{"id":49262,"date":"2021-12-07T03:46:17","date_gmt":"2021-12-07T03:46:17","guid":{"rendered":"https:\/\/elregionalvm.com.ar\/noticias-villa-maria\/?p=49262"},"modified":"2021-12-10T12:44:43","modified_gmt":"2021-12-10T12:44:43","slug":"historias-tiene-ela-lucha-porque-pami-la-asista-pero-toma-el-medicamento-por-la-solidaridad-de-un-vecino","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/elregionalvm.com.ar\/noticias-villa-maria\/historias-tiene-ela-lucha-porque-pami-la-asista-pero-toma-el-medicamento-por-la-solidaridad-de-un-vecino\/","title":{"rendered":"Tiene ELA, lucha porque PAMI la asista, pero toma el medicamento por la solidaridad de un vecino"},"content":{"rendered":"\n

<\/p>\n\n\n\n

Teresa Grassetti padece Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica, la tan temida ELA. Se trata de una enfermedad neurodegenerativa, una patolog\u00eda progresiva del sistema nervioso que afecta las c\u00e9lulas nerviosas en el cerebro y la m\u00e9dula espinal, y causa la p\u00e9rdida del control muscular.<\/p>\n\n\n\n

Esta esclerosis limita la vida en forma progresiva y puede afectar el caminar, el habla, la degluci\u00f3n y la respiraci\u00f3n.Para la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud, \u201ces una de las enfermedades m\u00e1s crueles\u201d.<\/p>\n\n\n\n

No tiene cura, pero un costoso medicamento permite mejorar las condiciones de vida de los pacientes y retrasar la aparici\u00f3n de s\u00edntomas. Se trata del Riluzol, el remedio que Teresa no toma desde hace un mes ya que PAMI no accede a otorg\u00e1rselo.<\/p>\n\n\n\n

Solo gracias a la generosidad de un vecino, desde este lunes 6 de diciembre pudo retomar el tratamiento para estar un poco mejor. \u201cSe llama Cristian Merlo, doy su nombre porque desinteresadamente se ofreci\u00f3 a comprar dos cajas. Mucha gente de mi pueblo (Arroyo Cabral) y de la zona se ha solidarizado. El intendente tambi\u00e9n nos ayud\u00f3, estamos muy agradecidas con todos\u201d, remarca en di\u00e1logo con EL REGIONAL F\u00e1tima Fern\u00e1ndez, la hija de Teresa.<\/p>\n\n\n\n

<\/p>\n\n\n\n

\"\"
El senador de Juntos por el Cambio Esteban Bullrich padece ELA y cre\u00f3 una fundaci\u00f3n para luchar contra la enfermedad. <\/em><\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

<\/p>\n\n\n\n

PAMI ausente<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Tras numerosos estudios, Teresa recibi\u00f3 el diagn\u00f3stico en julio de 2019. ELA, una rara enfermedad que ha tomado un poco m\u00e1s de notoriedad desde que el senador de Juntos por el Cambio Esteban Bullrich anunci\u00f3 que la padec\u00eda.<\/p>\n\n\n\n

\u201cCon PAMI renegamos siempre, aunque mal que mal nos daban la medicaci\u00f3n, el Riluzol, que retrasa los s\u00edntomas. Pero, hac\u00eda m\u00e1s de un mes que no la tomaba. Y la obra social nos dio el tercer rechazo en dos semanas\u201d, explica la joven.<\/p>\n\n\n\n

\u201cPrimero, lo rechazaban porque mi mam\u00e1 no pod\u00eda realizarse la espirometr\u00eda, aunque presentamos el certificado m\u00e9dico.  Despu\u00e9s de mucho esfuerzo f\u00edsico, se hizo el estudio, aunque lo que hay que evitar es el esfuerzo de la persona para desencadenar un mayor desgaste\u201d, contin\u00faa.<\/p>\n\n\n\n

F\u00e1tima sostiene que: \u201cNo les alcanza con el estudio, exigen un valor que supere el 60%, pero ella apenas tiene el 19%, ya que los m\u00fasculos no le funcionan y apenas puede respirar\u201d.<\/p>\n\n\n\n

<\/p>\n\n\n\n

\"\"
La Asociaci\u00f3n ELA Argentina facilita informaci\u00f3n, atenci\u00f3n, contenci\u00f3n, orientaci\u00f3n y asesoramiento a la sociedad afectada. <\/em><\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

<\/p>\n\n\n\n

\u201cPAMI dice que si la enfermedad est\u00e1 avanzada no accede a la medicaci\u00f3n. Eso se contrarresta con la informaci\u00f3n de la Asociaci\u00f3n ELA Argentina que tiene informes que sostienen que el Riluzol puede usarse en un grado avanzado como el de mi mam\u00e1\u201d, asegura.<\/p>\n\n\n\n

En cuanto al nivel de respuesta de la obra social de los jubilados y pensionados, la mujer es lapidaria. \u201cLas veces que fui a PAMI me atendieron mal y no me dieron respuestas. Renegamos para conseguir la medicaci\u00f3n y otros elementos y estudios necesarios.<\/p>\n\n\n\n

\u201cLuego de publicar en las redes sociales y de haber gente que movi\u00f3 sus contactos, me atendieron bien en PAMI Villa Mar\u00eda, se han portado bien, pero la respuesta sigue siendo negativa\u201d, acota.<\/p>\n\n\n\n

\u201cNo accede\u201d<\/strong><\/p>\n\n\n\n

El 29 de noviembre, un pedido realizado fue rechazado por el organismo. \u201cAnte lo avanzado de la enfermedad y la imposibilidad de efectuar espirometr\u00eda (\u2026) no accede a la cobertura\u201d, concluy\u00f3 la respuesta oficial.<\/p>\n\n\n\n

<\/p>\n\n\n\n

\"\"
Uno de los rechazos del PAMI, fechado el 29 de noviembre. <\/em><\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

<\/p>\n\n\n\n

\u201c\u00bfQu\u00e9 quiere decir? \u00bfQue mientras la condici\u00f3n f\u00edsica de la persona permita cumplir con los estudios innecesarios que piden se hacen cargo de la medicaci\u00f3n, y cuando ya no, la abandonan? Esto en mi idioma y en todos se llama falta de respeto. Sin dudas que la auditor\u00eda de la obra social desconoce lo que es una ELA\u201d, reclam\u00f3 F\u00e1tima en las redes.<\/p>\n\n\n\n

Luego, con la espirometr\u00eda realizada con mucho esfuerzo f\u00edsico de la paciente, vino un nuevo rechazo el 2 de noviembre. \u201cCon una CVF menor al 60% esta droga no ha demostrado eficacia validada por la Medicina Basada en Evidencia. Por ende, el Instituto no accede a su cobertura al 100%\u201d.<\/p>\n\n\n\n

<\/p>\n\n\n\n

\"\"
Nuevo rechazo, con la espirometr\u00eda realizada. <\/em><\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

<\/p>\n\n\n\n

La reclamante refuta el \u201cveredicto\u201d. \u201cLa Asociaci\u00f3n ELA Argentina tiene informes que sostienen que el Riluzol puede usarse en un grado avanzado como el de mi mam\u00e1. Por eso vamos a seguir luchando. Ahora, estamos preparando junto con la Defensora del Pueblo de Villa Mar\u00eda un recurso de amparo\u201d.<\/p>\n\n\n\n

\u201cNo es justo que una persona tenga que rogar por una medicaci\u00f3n. Mientras tanto, el medicamento sigue faltando y la ELA no espera\u201d, finaliz\u00f3.<\/p>\n\n\n\n

<\/p>\n\n\n\n

  • Mir\u00e1 el video: <\/strong><\/li><\/ul>\n\n\n\n

    <\/p>\n\n\n\n

    \n