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[VIDEO] Enfermedades poco frecuentes: Cuando el diagnóstico no puede ser una condena
En Argentina, una enfermedad se considera poco frecuente cuando afecta a una persona cada 2.000 habitantes o menos. Aunque cada una de estas patologías es poco común, en conjunto alcanzan a millones de personas. Se estima que alrededor de 3,6 millones de argentinos conviven con alguna enfermedad poco frecuente. Pero…
Escribe: Abogada Valeria Montenegro
Muchas de estas enfermedades son crónicas, complejas y requieren tratamientos de alto costo o un seguimiento médico especializado. Además, uno de los principales problemas que enfrentan quienes las padecen es el retraso en el diagnóstico, que en algunos casos puede demorar varios años.
Frente a esta realidad, nuestro país cuenta con la Ley 26.689, cuyo objetivo es promover el cuidado integral de la salud de las personas con enfermedades poco frecuentes y mejorar su calidad de vida y la de sus familias.
La norma impulsa el acceso al diagnóstico temprano, al tratamiento, a la rehabilitación y a la información adecuada.
Además, la ley establece que las obras sociales, empresas de medicina prepaga y demás agentes del seguro de salud deben brindar la cobertura asistencial correspondiente a quienes padecen estas enfermedades.
Es decir, la baja frecuencia de una patología no puede convertirse en un motivo para negar las prestaciones médicas necesarias.

Listado oficial
Un dato que muchas personas desconocen es que el Ministerio de Salud de la Nación mantiene un listado oficial de enfermedades poco frecuentes.
Si un diagnóstico figura en ese listado, queda comprendido dentro del alcance de la Ley 26.689 y de las políticas de protección previstas para estos pacientes https://www.argentina.gob.ar/salud/pocofrecuentes/listado
¿Qué pasa luego del diagnóstico?
Con frecuencia, los pacientes y sus familias deben atravesar demoras, rechazos o dificultades para acceder a estudios, medicamentos o tratamientos indicados por sus médicos. En esos casos, conocer los derechos reconocidos por la ley es el primer paso para poder exigir su cumplimiento.
Porque cuando se trata del derecho a la salud, ninguna enfermedad debería quedar sin respuesta simplemente por ser poco frecuente.
Qué podés hacer
Si te demoran un tratamiento o lo rechazan, sabe que no siempre es legal. En muchos casos hay herramientas para reclamar y exigir cumplimiento.
Asesorate con un profesional de tu confianza antes de resignarte.
CONOCER TUS DERECHOS ES EL PRIMER PASO PARA DEFENDERLOS
- Abogada Valeria Montenegro
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