Tiene ELA, lucha porque PAMI la asista, pero toma el medicamento por la solidaridad de un vecino

Teresa Grassetti padece Esclerosis Lateral Amiotrófica, la tan temida ELA. Se trata de una enfermedad neurodegenerativa, una patología progresiva del sistema nervioso que afecta las células nerviosas en el cerebro y la médula espinal, y causa la pérdida del control muscular.

Esta esclerosis limita la vida en forma progresiva y puede afectar el caminar, el habla, la deglución y la respiración.Para la Organización Mundial de la Salud, “es una de las enfermedades más crueles”.

No tiene cura, pero un costoso medicamento permite mejorar las condiciones de vida de los pacientes y retrasar la aparición de síntomas. Se trata del Riluzol, el remedio que Teresa no toma desde hace un mes ya que PAMI no accede a otorgárselo.

Solo gracias a la generosidad de un vecino, desde este lunes 6 de diciembre pudo retomar el tratamiento para estar un poco mejor. “Se llama Cristian Merlo, doy su nombre porque desinteresadamente se ofreció a comprar dos cajas. Mucha gente de mi pueblo (Arroyo Cabral) y de la zona se ha solidarizado. El intendente también nos ayudó, estamos muy agradecidas con todos”, remarca en diálogo con EL REGIONAL Fátima Fernández, la hija de Teresa.

PAMI ausente

Tras numerosos estudios, Teresa recibió el diagnóstico en julio de 2019. ELA, una rara enfermedad que ha tomado un poco más de notoriedad desde que el senador de Juntos por el Cambio Esteban Bullrich anunció que la padecía.

“Con PAMI renegamos siempre, aunque mal que mal nos daban la medicación, el Riluzol, que retrasa los síntomas. Pero, hacía más de un mes que no la tomaba. Y la obra social nos dio el tercer rechazo en dos semanas”, explica la joven.

“Primero, lo rechazaban porque mi mamá no podía realizarse la espirometría, aunque presentamos el certificado médico.  Después de mucho esfuerzo físico, se hizo el estudio, aunque lo que hay que evitar es el esfuerzo de la persona para desencadenar un mayor desgaste”, continúa.

Fátima sostiene que: “No les alcanza con el estudio, exigen un valor que supere el 60%, pero ella apenas tiene el 19%, ya que los músculos no le funcionan y apenas puede respirar”.

“PAMI dice que si la enfermedad está avanzada no accede a la medicación. Eso se contrarresta con la información de la Asociación ELA Argentina que tiene informes que sostienen que el Riluzol puede usarse en un grado avanzado como el de mi mamá”, asegura.

En cuanto al nivel de respuesta de la obra social de los jubilados y pensionados, la mujer es lapidaria. “Las veces que fui a PAMI me atendieron mal y no me dieron respuestas. Renegamos para conseguir la medicación y otros elementos y estudios necesarios.

“Luego de publicar en las redes sociales y de haber gente que movió sus contactos, me atendieron bien en PAMI Villa María, se han portado bien, pero la respuesta sigue siendo negativa”, acota.

“No accede”

El 29 de noviembre, un pedido realizado fue rechazado por el organismo. “Ante lo avanzado de la enfermedad y la imposibilidad de efectuar espirometría (…) no accede a la cobertura”, concluyó la respuesta oficial.

“¿Qué quiere decir? ¿Que mientras la condición física de la persona permita cumplir con los estudios innecesarios que piden se hacen cargo de la medicación, y cuando ya no, la abandonan? Esto en mi idioma y en todos se llama falta de respeto. Sin dudas que la auditoría de la obra social desconoce lo que es una ELA”, reclamó Fátima en las redes.

Luego, con la espirometría realizada con mucho esfuerzo físico de la paciente, vino un nuevo rechazo el 2 de noviembre. “Con una CVF menor al 60% esta droga no ha demostrado eficacia validada por la Medicina Basada en Evidencia. Por ende, el Instituto no accede a su cobertura al 100%”.

La reclamante refuta el “veredicto”. “La Asociación ELA Argentina tiene informes que sostienen que el Riluzol puede usarse en un grado avanzado como el de mi mamá. Por eso vamos a seguir luchando. Ahora, estamos preparando junto con la Defensora del Pueblo de Villa María un recurso de amparo”.

“No es justo que una persona tenga que rogar por una medicación. Mientras tanto, el medicamento sigue faltando y la ELA no espera”, finalizó.

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ELA en números